Hanseníase: estigmatização histórica da doença é tema de novo documentário

Promovido pela Editora Caras, o curta-metragem Hanseníase Ontem e Hoje foi lançado nesta sexta-feira (22) pela revista AnaMaria nas plataformas digitais — Facebook, Youtube e Twitter. Produzido com o apoio do Facebook Journalism Project e do ICFJ – Internacional Center for Journalists, o documentário traz relatos de médicos e pacientes, tanto na época em que a internação era compulsória, quanto de hoje em dia.

Atualmente, o Brasil é o segundo pais com mais casos de hanseníase e a urgência do debate acerca da condição é enorme — não apenas pela dificuldade que ainda existe em se diagnosticar a doença precocemente, mas também pela maneira como a condição é abordada por médicos e pela sociedade em geral. “Apesar da internação não ser mais obrigatória há anos, e de existir tratamento, um resquício daquela época ainda permanece: o preconceito com o portador da doença, além do descaso do poder público com o assunto”, diz a jornalista Vivian Ortiz, responsável pela direção e roteiro do projeto.

A história da hanseníase no Brasil é marcada pelo modelo hospitalar de isolamento compulsório, adotado na década de 1920, quando a internação dos portadores da doença foi determinada por força de lei. Foi nessa época que surgiu o asilo colônia Aimorés, inaugurado em 1933 na cidade de Bauru, interior de São Paulo. Atualmente, a colônia se transformou no Instituto Lauro de Souza Lima, que é uma referência mundial no estudo e tratamento da doença.

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MEDO DE SER DESCOBERTO

O documentário traz depoimentos de pacientes da época da internação compulsória, como o de Alice Andrade, 86 anos. “Se os vizinhos descobrissem que eu tinha esse problema, eles denunciavam e a mamãe não queria que aquele carro horrível do Departamento de Profilaxia da Lepra parasse na frente de casa, porque chamava atenção. Era um camburão, um carro preto horrível. Então, para aquele carro não parar na frente da nossa casa, eu me entreguei”, conta. Uma vez internada, todo o contato com o mundo exterior acabava, incluindo com familiares. No entanto, uma coisa permanecia igual, o preconceito e a discriminação.

“A gente era humilhado, abandonado. Tudo o que você possa imaginar de ruim. Quanta dor que eu presenciei, de mulheres que foram laçadas, levadas na marra. A gente ouvia dos médicos e funcionários frases como 'não chega perto de mim', 'não fale em cima de mim'. Mas as amizades que a gente fazia ali dentro com os outros pacientes eram muito fortes. Porque era a amizade da dor”, relembra.

DELAÇÕES

Segundo a Prof.ª Dra. Yara Monteiro, coordenadora do Instituto da Saúde (IS), quando surgiu a legislação de isolamento compulsório, a sociedade, de forma geral, apoiou. “Sempre procuramos nos preservar daquilo que achamos que é o mal, e queremos que esse mal seja afastado”, explica. “Por isso, havia toda uma educação sanitária na época ensinando a população como identificar o doente. Então, aconteciam as delações e as internações à força.”

Embora a internação compulsória tenha sido extinta em 1962, ainda hoje o preconceito entorno da doença permanece, inclusive na área da saúde. Segundo Wladimir Fiori Bonilha Delanina, diretor da divisão de dermatologia do ILSL, as faculdades não têm profissionais treinados para fazer o diagnóstico. “É muito frequente a gente pegar paciente com dores articulares e com manchas na pele, sendo tratado como artrite, aí vamos ver e é hansenísase. E muitos médicos quando se deparam com um caso eles têm medo. Porque a gente tem medo daquilo que não conhece”, diz.

SERVIÇO:

- Lançamento oficial do curta-metragem Hanseníase Ontem e Hoje

Onde: nas páginas de Facebook, Youtube de AnaMaria e Twitter.